Los mejores sitios donde encontrar información y apoyo
Internet es inmenso, y una búsqueda rápida nos dará muchas páginas de resultados sobre la fibrilación auricular. Pero si lo que quiere es encontrar información fiable y de calidad sobre el tratamiento de la FA o un grupo de apoyo que sea positivo y activo, seguramente tardará un buen rato en encontrarlo.
Aquí se lo ponemos fácil. Le invitamos a echar un vistazo a estos recursos, desde blogs hasta revistas médicas y foros populares, que pueden servirle para encontrar las respuestas que está buscando.
Blogs
Las fuentes actualizadas son las más útiles, sobre todo en lo que se refiere al tratamiento de enfermedades crónicas. Los tratamientos de la FA se acaban convirtiendo en avances científicos, por lo que una buena idea es estar al tanto de lo que está sucediendo, y los blogs pueden ser un buen sitio por dónde empezar.
Tanto si está buscando apoyo personalizado como nuevos datos sobre el tratamiento de la enfermedad que padece, estos blogs ofrecen en su conjunto información precisa. Además, al ser participativos, favorecen el contacto humano que le hará sentirse más cómodo.
StopAfib.org blog. Otros pacientes con su misma enfermedad pueden ser las mejores fuentes de información, y es posible que lo encuentre aquí en el blog StopAfib.org. Este blog lo dirige una destacada experta en salud cardíaca —Melanie True Hills— e incluye un canal de información que resume estudios importantes y se mantiene al tanto de las últimas investigaciones. Puede que no sea llamativo, pero es muy completo: permite hacer fáciles búsquedas por categorías, además de acceder a artículos y archivos más exhaustivos. Este blog es ideal para conocer las últimas noticias sobre ensayos clínicos, medicamentos y conferencias gratuitas para pacientes con FA.
Living with Atrial Fibrillation. Este es otro blog a cargo de una persona que realmente conoce los factores que afectan a los pacientes con FA y que ofrece maneras sencillas para gestionar sus síntomas y mejorar sus estrategias de prevención. Después de que a Travis Van Slooten le diagnosticaran FA en 2006, ha trabajado durante casi una década para llegar a controlar su trastorno. Ahora comparte cómo vive con FA sin medicación: le encantará el tono sencillo y claro que utiliza para contar su experiencia.
My AFib Experience. Las ilustraciones son de gran calidad y es un sitio en el que resulta muy sencillo navegar, por lo que My AFib Experience se convierte en una buena sugerencia para sus búsquedas en internet. Contiene guías de debate, noticias clínicas recientes y anuncios para la comunidad. También permite navegar fácilmente a través de su gran variedad de recursos. Aquí siempre suceden muchas cosas, por lo que tan solo tiene que suscribirse al blog y dejar que las noticias y recursos vayan llegando.
Páginas web técnicas y médicas
No son precisamente sencillas de leer, pero las revistas médicas ofrecen información relevante en términos específicos para la industria. Sin embargo, algunas son más accesibles que otras, y puede que le resulte útil visitarlas de vez en cuando para obtener información de primera mano sobre las investigaciones actuales en FA.
Journal of Atrial Fibrillation (JAFIB). Overflowing with Esta revista está repleta de investigaciones revisadas y consensuadas por expertos y probablemente contenga información relacionada directamente con lo que esté buscando. Las anécdotas de los médicos y la información respaldada desde el punto de vista clínico pueden ayudarle a comprender el trasfondo de los procesos que afectan a la FA que padece.
Un gran número de apartados distintos en jafib.com significa que hay muchísimo que explorar. Si desea ir directo al grano, puede visitar el apartado «Reúnase con el especialista» y ponerse en contacto con profesionales médicos para resolver sus preocupaciones específicas sobre la FA en el foro.
Learn the Heart. Este sitio web lo gestiona el médico Steven Lome, quien ofrece a sus lectores muchísima información, sobre todo, desde el punto de vista de un experto. Si busca información más detallada y quiere revisar datos médicos, Learntheheart.com es un excelente sitio por dónde empezar.
Esta página web es exhaustiva, pero muy sencilla de usar. Incluye concursos y otros materiales desenfadados que pueden ser divertidos e informativos.
Páginas web de apoyo a pacientes
Tener una red de apoyo sólida puede marcar una enorme diferencia en el tratamiento de la FA. ¿Se siente solo? No lo está. Hay muchísimas personas que han tenido las mismas dificultades, con sus síntomas psicológicos y físicos, y que han creado comunidades tan acogedoras como informativas.
Si los foros son algo nuevo para usted, trate de recordar tres cosas para mejorar su experiencia. En primer lugar, no son médicos (aunque algunos foros están moderados por médicos), por lo que recomendamos tener una disposición abierta y tolerante, sin llegar a tomarse las opiniones como hechos inamovibles. Su médico de cabecera es en quien usted debe confiar a la hora de recibir un plan de tratamiento para la FA, y es importante que le comente a su médico cualquier medicamento o tratamiento nuevos antes de probarlos. Incluso los medicamentos de venta sin receta médica pueden afectar peligrosamente a los medicamentos que usted toma para la FA.
Lo siguiente es dar tanto como reciba. Plantee preguntas útiles y dé respuestas que sirvan al resto. Es posible que acabe dándose cuenta de que, en muy poco tiempo, forma parte de un círculo de amigos que piensan de forma muy parecida. Intente mantener una actitud positiva y evite hacer juicios en la medida de lo posible. Estas personas pueden tener miedo, dolor o estar preocupados sobre el futuro, sentimientos que es muy probable que le resulten familiares.
Algunos días no le apetecerá hablar con nadie o, por lo contrario, hablará por los codos. Lo mejor de establecer contacto en una plataforma virtual es que puede dedicarle todo el tiempo que le apetezca a la conversación (tanto mucho como poco), y no tiene que preocuparse por molestar a nadie ni mantener las apariencias. Comience a utilizar todos los recursos que tiene al alcance de la mano. ¡Cuanto más aprenda sobre la FA, mejor!
